¿Cómo se deberá interpretar y utilizar esta nueva información? ¿Quiénes deberían tener acceso a la misma? ¿Cómo se puede proteger a las personas contra los daños que pudieran resultar de la divulgación o el uso indebido de la información? ¿Cómo afectará el estudio de la genómica a los conceptos sociales de raza y etnia? Estas preguntas y otras relacionadas a la privacidad de los individuos son incluidas dentro del Proyecto del Genoma Humano. Estas cubren áreas para proteger la identidad individual, del grupo, control de confidencialidad y además contribuyen a generar las opciones de política pública que incluyen las consecuencias filosóficas, teológicas y éticas para entender nuestro propio ADN. Escuche a continuación diversas escenas donde se debaten algunos problemas éticos, sociales y jurídicos, que seguirán siendo interrogantes críticos en el desarrollo del estudio genómico.
ELSI
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Uno de los objetivos del Proyecto del Genoma Humano desde su inicio fue la creación de un programa que analizara sus implicaciones éticas, legales y sociales: ELSI (por sus siglas en Inglés: Ethical, Legal and Social Implications). ELSI estudia esos temas y desempeña un papel central para promover el uso apropiado en la sociedad de los conocimientos obtenidos por medio de la investigación genómica.
Las preocupaciones dentro de la sociedad sobre la nueva genética se pueden dividir en varias áreas de interés. Entre ellas la equidad en el uso de la información genética por las aseguradoras de salud, los empleadores, la corte, las escuelas, las agencias de adopción y los militares; la privacidad y confidencialidad de esta información; el impacto psicológico y la estigmatización a raíz de las diferencias genéticas; los aspectos relacionados con la reproducción; la comercialización de productos; la preparación de los profesionales de la salud, las complicaciones y las implicaciones filosóficas. En fin, hay un sin número de aspectos muy delicados que ELSI continua trabajando en el tema de la bioética. |
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Implicaciones para usted
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Aunque existe una gran proporción de individuos optimistas sobre el uso de la información genética para el mejoramiento de la salud, muchos tienen la preocupación que esa información genética pueda ser utilizada por los aseguradores de salud y empleadores para rechazar, limitar o cancelar su seguro de salud. De igual forma se piensa que la discriminación en el trabajo por asuntos de salud, podría existir. Esta preocupación causa que algunos no participen in investigaciones biomédicas importantes y otros rechazan hacerse ciertas pruebas para desórdenes genéticos. Aún no hay respuestas concretas, ni leyes aprobadas de diseminación de información. |
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El genoma y la ley
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El primer paso hacia la implementación de recomendaciones de políticas de seguro de salud que se convirtió en ley ofrece un cierto tipo de protección contra la discriminación, sin embargo, existen vacíos al respecto. En los últimos diez años, el Congreso de los Estados Unidos ha escrito propuestas de legislación que podrían responder al medio al prohibir la discriminación genética por parte de aseguradoras de salud, como de los empleadores, poco a poco, con la voz de los intereses de la población, cambios se van creando dentro de las leyes. |
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